‘Ik heb parkinson maar ik ben niet te stoppen’

Foto:

In Nederland worden elke dag al meer dan 63.500 mensen met parkinson geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte. Het daadwerkelijke aantal mensen met parkinson ligt nog veel hoger omdat het gemiddeld maar liefst 7 jaar duurt voordat de diagnose gesteld wordt.

En de ziekte kan iedereen treffen. De jongste patiënt met parkinson is 13 jaar!

Hoewel je aan Parkinson niet meteen dood gaat, pakt de ziekte wel elke dag een stukje van het leven af. Des te bewonderenswaardiger dat veel mensen met parkinson niet bij de pakken neerzitten maar er alles aan doen om zo lang mogelijk midden in het leven te staan.

In de nieuwe campagne van ParkinsonNL krijgen deze mensen een gezicht. Zij zijn letterlijk en figuurlijk zelf niet te stoppen. Maar hun ziekte wel. In de campagnevideo’s kun je zien met welke passie en vanuit welke levenslust zij er alles aan doen om zoveel mogelijk uit het leven te halen.

Zo stond Kim (37) middenin het leven met 4 kinderen, een drukke baan en een rijk en actief sociaal leven. Multitasken was haar specialiteit. Nu kan ze vaak nog maar één ding tegelijk. ‘De kinderen opvoeden, met vriendinnen afspreken en een drukke baan. Het ging me probleemloos af. Maar door parkinson heb ik daar de energie en de concentratie niet meer voor. Ik heb moeten leren doseren waardoor ik wel in staat ben om er het voor mij maximale uit kan halen. Bij de pakken neerzitten is niets voor mij.’

De ingrijpende gevolgen van de ziekte zijn voor iedereen anders. Zo moest Erik (60) door parkinson zijn passie, op hoog niveau trompet spelen, opgeven. ‘Ik speelde professioneel muziek. Maar mijn vingers doen niet meer wat ik wil. Dat komt door parkinson. Het orkest verlaten deed pijn. Ook het opgeven van een directiefunctie gaat je niet in de koude kleren zitten. Toch probeer ik op alle manieren zo positief mogelijk te blijven. Zo blijft muziek mijn leven, dus speel ik door. Al is het maar een paar minuten per dag.’

Opgeven is voor Floor (79) eveneens geen optie. Ook al is ze door de ziekte haar automatische piloot kwijt en moet ze bij alles wat ze doet nadenken. Dat weerhoudt haar er echter niet van om nog heel veel zaken op te pakken. Zeker ook waar het gaat in de strijd tegen haar ziekte. ‘Ik heb bijvoorbeeld veel contact met twee andere mensen met parkinson. Samen zijn we op ontdekkingstocht naar wat wel en niet werkt bij onze symptomen. We noemen ons de drie musketiers en zijn een soort van parkinson-detectives. Daar kunnen we helemaal in opgaan! Maar zo komen we er natuurlijk ook achter waar we écht mee geholpen zijn.

Neuroloog Bas Bloem is als ambassadeur van ParkinsonNl verbonden aan de campagne. Hij is net als veel van zijn patiënten zelf niet te stoppen en werkt er elke dag keihard aan om de ziekte wel een halt toe te roepen. ‘Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Ook in Nederland neemt de ziekte sterk toe en het treft ook steeds meer jonge mensen. Hoog tijd dus dat de ziekte de aandacht krijgt die het verdient en de financiële ondersteuning om nu echt de ziekte te gaan stoppen.’

Met het geld dat via de campagne opgehaald wordt zal ParkinsonNL wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van de ziekte steunen, en worden projecten gefinancierd die ervoor moeten zorgen dat de juiste diagnose veel eerder gesteld kan worden.

Aanmelden nieuwsbrief
Cookieinstellingen